筋ジストロフィー―いま筋ジストロフィー患者の生活と治療を見直す (ザ・ファクト (No.2))
アメリカの例が多いものの、日本人としても
参考になる。病理の説明、治療への研究など
やや難しいものがあるものの、
もし筋ジスに関係しているのなら
一度読んでおくとよいだろう。
風歩
なりたくて難病になる人もいないし、産まれたくて愛情を与えない親の元に産まれてきたい人もいない。
現在進行形の苦しみが溢れていて、正直キツイです。
彼女の苦しみが少しでも和らぎますようにと祈らずにはいられません。
もう少し、親との関係が改善したり、病状が落ち着いたり、愛する人支えてくれる人が彼女に現れてからこういう本をお書きになるほうが良かったのではないかと思います。
こんな夜更けにバナナかよ
この本は、「命輝く」などという清く正しい障害者とボランティアのお涙頂戴の話ではない。ボランティアというと崇高な、障害と闘って生きる人というと、聖人君子。日本人のボランティア感覚は未だにそうした「偏見」から抜け出すことが出来ていないのではないか。これを読むことにより、「やっぱりそうだよな。障害者だってエロビデオ見るんだよな」というようなレベルで理解できる。そして介助する側もされる側も、人間くさく奮闘する姿に力もわいてくる。自分も何かやりたくなる１冊。「自分にはまだやるべきことがあるんじゃないかと感じている全ての人にお勧めしたい。
